#спасемУльяну

Уважаемые жители Когалыма!

Информируем Вас и просим принять посильное участие в срочном денежном сборе на лечение полуторагодовалой малышки Александровой Ульяны Кирилловны, 25.09.2018 года рождения, проживающей в г. Нефтеюганске.

В феврале 2020 года Ульяне поставлен смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё!

Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США — Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Сумма за лечение составляет около 2,4 млн.$, что составляет около 187 млн. рублей.

Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления.

На сегодняшний день силами родителей и волонтеров собрана сумма 18440980 рублей. Вы можете помочь спасти жизнь Ульяне, сделав перевод любым удобным для Вас способом, по нижеуказанным реквизитам.

Реквизиты для перечисления:

Наименование: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ»

ИНН: 6679128315
Расчетный счет: №40703810702500001148
Название банка: ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
БИК: 044525999 Город: МОСКВА
Корр.счет: 30101810845250000999

Получатель платежа: Александров Кирилл Алексеевич
Сбербанк- 5469 6700 1967 9268
Тинькофф- 5536 9138 5678 0727
И по номеру телефона +79821950554
Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373
Qiwi кошелёк- 89821950554
PayPal- paypal.me/saveulyana

Получатель платежа: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна
Сбербанк 4817 7602 8366 4617
И по номеру телефона +79124115751
Открытие № счёта 4081781 080000 3833402

БФ «Сбереги жизнь»- http://сбереги-жизнь.рф

Всю информацию можно посмотреть на страничках в социальных сетях:
https://taplink.cc/save_ulyana

https://vk.com/saveulyana

https://vk.com/save_ulyana

https://instagram.com/save_ulyana?igshid…

https://ok.ru/group/57183744426062

https://www.youtube.com/watch?v=C-iG-HWJn2A&featu..

#УльянаАлександрова #спасемУльяну #ulyanasma #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #сма #save_ulyana

#золгенсма #нефтеюганск #хмао #Юганскийсмайлик #Юграсвоихнебросет